Stato Donna, 27 luglio 2022. Un bambino sta chiedendo aiuto. Sta crescendo ed ha bisogno di un percorso riabilitativo, una struttura adeguata, personale competente e di cuore che lo possa sostenere, nel suo bisogno di una vita con gli altri, e proteggere, nelle sue disabilità. E sicuramente non è il solo in tali condizioni.
L’appello accorato e concreto viene dalla madre, Tanya, di Stornarella, tenace e battagliera, che combatte, cerca e spera ogni giorno che arrivi quel momento in cui anche il suo bambino, Michele, trovi una direzione sicura e costante.
Ora ha 8 anni Michele. E trascorre le sue giornate con le persone più care, la sua famiglia, ma non avrebbe diritto anche lui ad avere una finestra aperta sul mondo?
Una tutela e delle compagnie in più per i suoi anni a venire.
Stato Donna ha voluto incontrare Tanya, simbolo di una delle condizioni di vita più difficili di madri e dei loro figli, che meritano ascolto e forme di intervento quanto più possibile inclusive e risolutive. Perché anche loro sono parte della società, a pieno titolo e diritto.
La signora Tanya ci parla di suo figlio.
“Michele è il mio secondogenito ed è affetto dalla forma più grave di autismo, detta di livello 3, caratterizzata da profondo deficit nelle abilità di comunicazione verbale e non verbale con scarsa capacità di interazione; soffre, inoltre, di incontinenza sfinterica, disturbo del ciclo del sonno ed epilessia generalizzata derivante da sindrome generica. Cammina ma si stanca facilmente per problemi articolari, probabilmente riconducibili ad una forma della sindrome di Still, e senza avere capacità di discernimento riguardo a pericoli e orientamento; deve, quindi, essere alimentato necessariamente ed esclusivamente con PEG, che però lui spesso si sfila, non rendendosi conto della situazione che vive ed essendo iperattivo”.
Detta anche Gastrostomia Endoscopica Percutanea, la PEG è una procedura che consiste nel posizionare un dispositivo in materiale plastico nello stomaco, attraverso la parete addominale, in modo da collegare la cavità gastrica verso l’esterno, mediante un tubicino. Si tratta, in altre parole, di un dispositivo che richiede interventi invasivi nello stomaco e continui controlli.
Di solito essa viene applicata alle persone che vivono in uno stato vegetale. Michele non è così.
Tuttavia, fin dalla nascita ha dovuto subire molteplici visite, 14 interventi, sempre e solo parzialmente risolutivi.
Tra i pareri più recenti: quelli di specialisti consultati tra il 2020 ed il 2022, in istituti di cura a San Giovanni Rotondo, Brindisi, Roma, Genova, in ognuno dei quali è stata sempre sottolineata la necessità per Michele di un percorso riabilitativo.
La giornata di Michele, aggiunge Tanya, trascorre “fra notti insonni, con brevi sonnellini mattutini, un solo amico: il cellulare, che ovviamente usa in modo meccanico.
Nel periodo estivo, trascorre la mattinata con me e mio marito, il nostro primogenito e fratello di Michele, mia madre e mia zia, mio cugino, insomma in famiglia.
Nel periodo autunno-inverno-primavera, trascorre alcune ore a scuola, dove, voglio dirlo, viene seguito da maestre premurose e competenti, oltre che dalla presenza encomiabile della preside.
Nel pomeriggio, in generale, trascorre un’ora, tre volte a settimana, con il fisioterapista, e tre ore tutti i giorni con un’educatrice.
È circondato anche dalla comunità del paese in cui viviamo, Stornarella, dove molti gli danno aiuto e supporto, a partire dal sindaco, per arrivare ai servizi sociali, la Asl, e fino alla gente comune.
E di questo sono molto grata a tutti.
Ma mio figlio sta crescendo, ha bisogno di cure riabilitative che lo aiutino a vivere meglio e a trovare il suo posto nel mondo. Non chiediamo soldi, ma impegno, competenza e un percorso costante a tutela della sua persona, per quando sarà grande.
Io per lui ho mollato tutto. Ma non credo basterà questo col passare degli anni”.
Nel 2019, Tanya si era rivolta alla Presidenza della Repubblica per ricevere aiuti e sostegno. Successivamente, è entrata in contatto con il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, e con Antonio Tutolo, ex sindaco di Lucera ed attuale consigliere regionale. Anche con Vito Piazzolla, allora direttore generale della Asl di Foggia e che “devo ringraziare” tiene a sottolineare Tanya “perché ha reso possibile l’attivazione del servizio educatore e fisioterapia a domicilio”.
Tanya ha, inoltre, raggiunto diversi centri di assistenza per bambini con problemi di salute neuropsichiatrici, trovando in questi ultimi, a volte, condizioni terapeutiche non così risolutive o riabilitative.
“Io credo che i bambini come Michele non debbano essere solo imbottiti di farmaci per andare avanti ogni santo giorno della loro vita- le sue parole a Stato Donna-. Io penso e voglio sperare che possano esserci percorsi tali da poter restituire dignità a chi soffre di problemi di salute così gravi e che consentano di vivere una vita migliore. Non è possibile che si debba combattere per un qualcosa che in automatico dovrebbe essere loro concesso. Assurdo”.
Anche Michele è una persona. E Tanya una madre che, come tante altre madri, desidera condizioni migliori per suo figlio. Una mano, un varco potranno aprirsi. Perché non è possibile che un bambino con gravi difficoltà fisiche e mentali non trovi una strada migliore. Un riconoscimento. Una luce per il suo futuro.
I bambini come Michele devono essere visibili. Non possono passare inosservati. O ignorati. Perché sono vita anche loro. Ed anche perché altre mamme nella stessa condizione possano trovare la forza ed il coraggio di uscire allo scoperto e chiedere aiuto.
